Хрупкие бабочки. История о боли и отваге
Поводом для следующего сюжета стала благотворительная акция в аптеках в помощь детям-бабочкам. Их кожа такая же хрупкая, как крылья этих насекомых. Но тема оказалась настолько остра и актуальна, что превратилась в большой репортаж. О баснословной цене лечения, боли, разнице с Москвой и невероятной отваге этих детей — Владислава Золотова.
Это Даша, и она «бабочка». У девочки редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа очень хрупкая. Перевязки, мази и спреи – ее жизнь. Лечение только симптоматическое, другого еще не придумали. Ребенку привезли медикаменты, собранные на деньги от розыгрыша авто. «Батина Королла» стала главным призом в благотворительной акции.
Евгений Штыгайло, житель Владивостока:
— Конечно, прискорбно смотреть, как мы по смс собираем кому-то помощь вместо того, чтобы государство этим занималось. Но, к сожалению, если мы будем ждать, когда нам что-то сделают, мы можем остаться, как говорится, у разбитого корыта.
Это и происходило долгие годы. Больные есть, но вместо помощи и медикаментов — тишина. Заболевание внесли в список орфанных, то есть редких, всего лишь 10 лет назад, в 2011 году. Тогда о «бабочках», наконец, заговорили в России. Правда, только шепотом. Через четыре года выходит фильм «На кончиках пальцев». О 28-летней «бабочке» Наде Кузнецовой. И это первый «крик».
Это не преувеличение. Из-за буллезного эпидермолиза эти дети не могут даже толком поиграть во дворе. Школа – под вопросом. Даже такая простая вещь, как прием ванны – редкий праздник. Сейчас в Приморье, по данным фонда «Счастливые дети», 30 «бабочек». Четверо – с тяжелой дистрофической формой. Наблюдают детей сразу несколько специалистов. Педиатры, хирурги, дерматологи. В краевом кожвендиспансере консультируют. Рассказывают родителям, как ухаживать за кожей «бабочек».
Галина Терехова, заместитель главного врача краевого клинического кожно-венерологического диспансера:
— Те, кто имеет инвалидность, обеспечивается в рамках программы льготного лекарственного обеспечения. Родители остальных детей, я знаю, активно сотрудничают с фондом «Бэла», который хорошо помогает этим детям. Благодаря им они получают все, что необходимо. Не могу сказать, что в достаточном объеме.
Чтобы помочь «хрупким» деткам, не только московский фонд «Бэла», но и приморский «Счастливые дети» делают все возможное. Сейчас запустили благотворительную кампанию в аптеках Владивостока.
Наталья Устюгова, заведующая аптекой:
— Есть определенный список, который составляют мамы. То, что требуется для ребенка. И по этому списку мы собираем необходимый набор медикаментов и предлагаем к закупу.
Бинты, салфетки, кремы, мази для ран, витамины. Всего в списке нужных лекарств 71 пункт.
Кто хочет, может помочь финансово. Возле кассы — ящик в виде сердца. И папка с реквизитами и всей информацией. Акция продлится до 30 июня. Но это лишь капля в море. В месяц одному ребенку-бабочке нужно около полумиллиона на лекарства. Никаких перерывов. Так всю жизнь. В Москве медикаментами обеспечивают бесперебойно. В этом смысле Николас Козында – чистый везунчик. Мальчик-бабочка живет в столице. Семья Ника, как его ласково называет мама, получает медикаменты от города по месту прописки. Для Приморья это пока недостижимая роскошь.
Екатерина Козында, мама Николаса:
— В Москве почти нет людей, которые не в курсе, кто такие дети-бабочки. Врачи, медсестры в городских поликлиниках даже не удивляются диагнозу Ника. Более того, я была очень приятно удивлена, когда медсестра на приеме анализов крови, услышав от меня, что у Ника буллезный эпидермолиз, сама спросила: «Ему, значит, спиртом протирать нельзя?» Такие нюансы мало кто может знать, как мне казалось. Фонд «Бэла» проделал огромную работу по информированию врачей в Москве и во многих регионах.
Эти дети отважно сражаются с болезнью. А за них каждый день сражаются фонды и родные люди. И надеются, что обеспечение «бабочек» медикаментами возьмет на себя государство. Во всех регионах страны.
Владислава Золотова
Константин Рискин
"Панорама"
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Дождь и похолодание ударит по части Приморья
Длинная рабочая неделя закончится умеренно тёплой погодой, но в некоторых уголках Приморья похолодает и будет идти дождь, сообщает ОТВ.
По данным Примгидромета, в ночь на субботу, 27 апреля, небольшие и умеренные дожди прогнозируются на юге края. Днем дожди прекратятся. В северных районах похолодает. Минимальные температуры воздуха составят +4…+10 °С, на северо-востоке 0…+3°С, в дневные часы воздух прогреется до +15…+23 °С.
Ночью в воскресенье, 28 апреля, из Китая придут дожди и снова удар придётся на северную половину края. Местами не исключены грозы. Температурный фон существенно не изменится.
Во Владивостоке ночью в субботу ожидается небольшой дождь, днем преимущественно без осадков. Минимальная температура воздуха +7…+10 °С, а днем при переменной облачности столбики термометров поднимутся до отметок +16…+19 °С.
В воскресенье ночью также не исключен небольшой дождь. Ночью температура существенно не изменится, днем при свежем северо-западном ветре станет на пару градусов прохладнее.
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Приморская «Школа фермера» начала готовить кормопроизводителей и переработчиков молока
25 апреля в Приморье в третий раз началось обучение в «Школе фермера». Образовательный проект Россельхозбанка, Министерства сельского хозяйства Приморского края и Приморского ГАТУ подготовит 30 человек по специальностям: «Кормопроизводство» и «Переработка молочных продуктов». Через 2,5-3 месяца студентам предстоит защитить бизнес-планы перед экспертной комиссией, получить дипломы о профессиональной переподготовке и начать создавать новые объекты сельского хозяйства, сообщает ОТВ.
Елена Бакуменко, директор Приморского филиала Россельхозбанка:
- Подготовка кадров для сельскохозяйственного производства является одним из приоритетов внутренней политики страны, и важность её трудно переоценить. Это неотъемлемая составляющая развития отрасли, даже если мы говорим пока что о совсем юных фермерах и фермах, они тоже вносят свой вклад. Роль образования в современном сельском хозяйстве велика: в агробизнес приходят новые технологии, сорта и гибриды растений, породы животных, активно внедряется цифровизация, и образование должно успевать за этим динамичным ритмом. Сегодня, чтобы эффективно работать, необходимо иметь и хорошие базовые знания, и постоянно держать нос по ветру современных тенденций, и мы очень рады, что благодаря нашим партнёрам, специализированным аграрным вузам, банк может способствовать этим процессам.
Андрей Бронц, министр сельского хозяйства Приморского края:
- Сельское хозяйство – важный и необходимый сегмент экономики, спрос на его продукцию всегда остается высоким. Необходимо отметить, что Приморский край – это один из регионов России, демонстрирующий уверенное развитие агропромышленного комплекса. Потребность сельскохозяйственных организаций в кадрах достаточно высока, кроме того, наблюдается дефицит именно молодых специалистов. Проблема связана с несколькими факторами. Во-первых, отток молодёжи в крупные города, где развитая инфраструктура и уровень жизни соответствует современным потребностям. Во-вторых, стереотипы о так называемой непрестижности профессий сельскохозяйственной области. Сегодня сельское хозяйство – это современная, развитая инновационная отрасль, где во главе стоят передовые технологии и современное оборудование. Многие крупные сельскохозяйственные организации, понимая необходимость иметь высококвалифицированные кадры, стараются оказывать поддержку аграрным вузам в образовательном процессе, тем самым вовлекая студентов в процесс реального производства. Студентам предлагаются места для прохождения производственной практики с возможностью дальнейшего трудоустройства, всевозможные мастер-классы, тренинги и т. д. Участие малых форм хозяйствования в образовательном процессе позволяет повысить их финансовую грамотность, и способствует созданию новых рентабельных фермерских хозяйств.
Андрей Комин, ректор Приморского ГАТУ:
- Также нужно отметить, что неудивительно желание многих работать именно в сельском хозяйстве. В случае любых потрясений растениеводство и животноводство практически первыми получают поддержку и внимание государства.
Слушатели приобретают теоретическую подготовку, изучают правовые аспекты работы фермерских хозяйств, финансовые бизнес-модели, основы маркетинга, знакомятся с новейшими агротехнологиями, проходят обучение на ведущих предприятиях отрасли, учатся кооперироваться с крупными холдингами. Курс завершается защитой бизнес-планов.
За предыдущие потоки в Приморском крае «Школа фермера» уже подготовила 75 квалифицированных аграриев для местного АПК.
В новом потоке «Школы фермера» участвуют 33 субъекта РФ, в том числе 8 – впервые. Общее количество студентов – порядка 950 человек.
С сентября 2020 года РСХБ запустил поток обучения в «Школе фермера» в 9-й раз. За предыдущие 8 волн прошли курс и приступили к реализации бизнес-проектов в сельском хозяйстве свыше 5500 человек. С учётом 8 новых для проекта субъектов проект охватил уже 66 регионов.
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
ФСБ задержан приморец, тайно сотрудничавший с разведкой Украины
Федеральная служба безопасности Российской Федерации пресекла деятельность приморца, тайно установившего контакт с представителем организации, подконтрольной Главному управлению разведки Министерства обороны Украины, сообщает ОТВ.
Выяснилось, что житель Приморья не согласен с проводимой специальной военной операцией на Украине, сам вышел через интернет на противника с целью оказать содействие в деятельности против безопасности Российской Федерации.
Против приморца возбуждено уголовное дело по факту «сотрудничества на конфиденциальной основе с иностранным государством, международной либо иностранной организацией». Обвиняемый задержан, находится под стражей.
Оперативно-розыскные мероприятия и следственные действия продолжаются.
