В Приморье девочка-«бабочка» получила лечение новым генным препаратом

Ее кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки. У 12-летней Даши – тяжелое генетическое заболевание. Раны и волдыри появляются на теле сами по себе и долго не заживают. Не случайно людей, страдающих буллезным эпидермолизом, называют «бабочками».

Татьяна Богачёва, мама:

— Она родилась уже с эрозиями и пузырями на теле. Потом провели анализ, и подтвердилось, что это заболевание.

До недавних пор использовали мази, которые заживляли раны лишь на короткое время. Только в начале 2025 года в России появился инновационный препарат, который надолго может облегчить страдания детей. Даша – в числе первых пациентов не только в России, но и в мире, которые начали получать генную терапию.

Евгений Шестопалов, министр здравоохранения Приморского края:

— Лекарственный препарат не симптоматически лечит, делает ее мягкой и эластичной, а именно на генном уровне этот лекарственный препарат встраивается в кожу и замещает коллаген 7-го типа.

Новый препарат стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Мазь будет наноситься на кожу в течение полугода. На первую процедуру нанесения и обучение приморских медиков приехали эксперты фонда «Дети-бабочки» из Москвы.

Ольга Орлова, врач-дерматолог Научно-исследовательского клинического института детства (г. Москва):

—Россия – вторая страна в мире, где препарат возможен для использования. В начале этого года из 17 российских регионов 15 имеют этот препарат.

Марина Геворкян, заместитель руководителя фонда «Дети-бабочки»:

— В проекте этом участвуют 47 детей, всего 18 регионов. И я очень рада, что ребенок из Владивостока также попал. Раньше мы могли им только помогать перевязками, а это уже все-таки терапия. Настоящий праздник! Как у нас, так и у наших подопечных.

Результаты исследований показали, новый препарат заживляет раны у пациентов с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффекта хватает надолго.

Татьяна Богачёва, мама Даши:

— Естественно, это не вылечит наше заболевание, но хотя бы облегчит нашу жизнь. Потому что есть такие раны, которые месяцами и годами не заживают. Это очень тяжело. 

Даша процедуру перенесла стойко. У девочки с хрупкой кожей твердый характер, поэтому сдаваться она не собирается.

Гуля Алхасова, Екатерина Таланова, «Панорама»