Во Владивостоке открыли центр генных дерматозов для ребят с редкими заболеваниями

О врожденном редком диагнозе у внучки бабушка Яна Шумакова узнала, когда забирали малышку из роддома. Таких пациентов с редкими заболеваниями, генными дерматозами, называют «дети-бабочки». Их кожа настолько хрупкая, что от любого механического воздействия или падения на ней сразу же появляются раны.

Яна Шумакова, бабушка Валерии:

- Самое сложное - понять, принять. Мы не знали о такой болезни до момента рождения Валерии, узнали, когда девочка была в больнице и когда мы увидели ребенка, стало страшно, мы растерялись, но ничего.

Для таких детей, родители —«опора», в прямом смысле слова. Их не отпускают на улицу без взрослых, им нельзя бегать, даже мыться в ванной нужно с осторожностью. Для ребят с редкими заболеваниями во Владивостоке открыли центр генных дерматозов в кожвендиспансере.

Олег Быков, главный врач Краевого клинического кожно-венерологического диспансера:

- Специфические эти дети, очень специфические, они требуют единого подхода, чтобы было все в одном окне. То есть будут закреплены доктора разных специальностей: стоматологи, педиатры.

Центр открылся при поддержке фонда «Дети-бабочки» и Министерства здравоохранения Приморья. Главная задача — сделать так, чтобы ребёнок и его семья получали необходимую помощь максимально близко к дому. В таких центрах особенно важен принцип «единого окна»: пациент получает не только медицинское сопровождение, но и необходимую медико-социальную поддержку при участии профильных фондов.

Виктория Поленова, руководитель отдела науки и проектов фонда «Дети-бабочки»:

- Пациент со своим заболеванием живет 24*7 365 дней в году и очень важно сопровождать не только его, но и его маму, которая сталкивается с огромной, колоссальной нагрузкой по факту рождения такого малыша.

Очень важно, что в этом центре будут работать врачи, которые прошли специальное обучение по генным дерматозам. Они знают, как вести таких пациентов. Раньше за такой помощью приморским семьям приходилось ездить в центральные регионы страны.

Елена Петрова, Евгений Лихачёв, "Панорама"