В Приморье девочка-«бабочка» получила лечение новым генным препаратом
Ее кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки. У 12-летней Даши – тяжелое генетическое заболевание. Раны и волдыри появляются на теле сами по себе и долго не заживают. Не случайно людей, страдающих буллезным эпидермолизом, называют «бабочками».
Татьяна Богачёва, мама:
— Она родилась уже с эрозиями и пузырями на теле. Потом провели анализ, и подтвердилось, что это заболевание.
До недавних пор использовали мази, которые заживляли раны лишь на короткое время. Только в начале 2025 года в России появился инновационный препарат, который надолго может облегчить страдания детей. Даша – в числе первых пациентов не только в России, но и в мире, которые начали получать генную терапию.
Евгений Шестопалов, министр здравоохранения Приморского края:
— Лекарственный препарат не симптоматически лечит, делает ее мягкой и эластичной, а именно на генном уровне этот лекарственный препарат встраивается в кожу и замещает коллаген 7-го типа.
Новый препарат стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Мазь будет наноситься на кожу в течение полугода. На первую процедуру нанесения и обучение приморских медиков приехали эксперты фонда «Дети-бабочки» из Москвы.
Ольга Орлова, врач-дерматолог Научно-исследовательского клинического института детства (г. Москва):
—Россия – вторая страна в мире, где препарат возможен для использования. В начале этого года из 17 российских регионов 15 имеют этот препарат.
Марина Геворкян, заместитель руководителя фонда «Дети-бабочки»:
— В проекте этом участвуют 47 детей, всего 18 регионов. И я очень рада, что ребенок из Владивостока также попал. Раньше мы могли им только помогать перевязками, а это уже все-таки терапия. Настоящий праздник! Как у нас, так и у наших подопечных.
Результаты исследований показали, новый препарат заживляет раны у пациентов с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффекта хватает надолго.
Татьяна Богачёва, мама Даши:
— Естественно, это не вылечит наше заболевание, но хотя бы облегчит нашу жизнь. Потому что есть такие раны, которые месяцами и годами не заживают. Это очень тяжело.
Даша процедуру перенесла стойко. У девочки с хрупкой кожей твердый характер, поэтому сдаваться она не собирается.
Гуля Алхасова, Екатерина Таланова, «Панорама»
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Долгожданные изменения в страховании ждут автолюбителей России и Беларуси
Это первый пример подобных изменений, актуальных сразу для двух стран
Оформить единый договор страхования для поездок по территории Беларуси и России смогут автомобилисты этих стран, в том числе и проживающие в Приморском крае, сообщает ОТВ. Договор позволит оформлять соответствующую страховку на длительный срок, причем оформить такую страховку можно будет в электронном формате. Единая система автострахования Союзного государства Беларуси и России начнет работу уже с 23 апреля 2025 года. Об этом рассказал Виктор Пинский, председатель комиссии по законодательству и Регламенту Парламентского Собрания Союза Беларуси и России на заседании комиссии, которая состоялось 15 апреля в Минске.
«Начало работы общей системы страхования позволит автомобилистам двух стран оформлять ДТП без потерь времени и нервов. Система страхования в первую очередь нацелена на удобство автовладельцев, регулярно путешествующих между Российской Федерацией и Республикой Беларусь. Для них будет действовать договор страхования Союзного государства, рассчитанный на продолжительный срок. Договор можно будет оформить в электронном виде. Для разовых поездок по-прежнему будут работать «Синие карты». Автомобилистам предстоит оценить, насколько инструмент получился удобным в использовании на практике. Страховщики соберут статистику и динамику его использования. Оценивать работу системы будем комплексно. При необходимости – доработаем ее с учетом практики использования гражданами и мнения участников рынка», — подчеркнул Виктор Пинский.
Проект модельного закона «О системе обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств Союзного государства» был подготовлен Парламентским Собранием Союза Беларуси и России и принят в июне 2023 года. Далее депутаты двух стран внесли комплексные изменения в национальные законодательства Республики Беларусь и РФ, позволяющие реализовать соответствующие нормы. Белорусское бюро по транспортному страхованию и Российский Союз Автостраховщиков утвердили Правила системы страхования Союзного государства 25 марта 2025 года. После одобрения парламентами стран Союзного государства нормативно-правовые акты подписали президент России Владимир Путин и президент Беларуси Александр Лукашенко. Это первый пример практической реализации модельного законодательного акта, актуального для двух стран.
«Синяя карта», как и её предшественница «Зелёная карта», — аналог ОСАГО за границей для россиян. Если российский турист попадёт в ДТП за границей, компенсацию потерпевшему будет выплачивать компания, застраховавшая ответственность автомобилиста по «Синей карте».
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Уникальный «Поезд Победы» впервые посетит пять городов Приморья
В преддверии 9 Мая в жители Приморья смогут увидеть уникальную иммерсивную инсталляцию «Поезд Победы», сообщает ОТВ. Как рассказали в правительстве Приморья, в честь празднования 80-летия со дня Победы в Великой Отечественной войне поезд впервые посетит сразу пять приморских городов.
Так, с 5 по 7 мая ретросостав встретят жители Дальнереченска, Лесозаводска, Спасска-Дальнего, Сибирцево, Уссурийска и Владивостока. В большей части городов инсталляция будет находиться один час, а в дальневосточной столице поезд задержится – он посетит три станции и на крайней остановится почти на 4,5 часа.
Расписание «Поезда Победы» следующее:
5 мая с 9.00 до 10.00 – станция Дальнереченск;
5 мая с 12.00 до 13.00 – станция Ружино (Лесозаводск);
5 мая с 16.30 до 17.30 – станция Спасск-Дальний;
6 мая с 8.40 до 9.45 – станция Сибирцево;
6 мая с 11.50 до 12.55 – станция Уссурийск;
7 мая с 10.18 до 10.33 – станция Вторая речка (Владивосток);
7 мая с 10.41 до 11.01 – станция Первая речка (Владивосток);
7 мая с 11.10 до 15.50 – станция Владивосток.
В праздничные составы входят пассажирские вагоны для ветеранов и почетных гостей, платформы с историческими инсталляциями и экспозициями военной техники времен Великой Отечественной войны. В их числе танки, грузовики и бронеавтомобили, а также гаубицы и полевые пушки.
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Тест: насколько хорошо вы знаете знаменитые красоты Приморья
Проверим ваши знания о знаменитых красотах Приморья. Окунайтесь и открывайте больше новых мест для путешествий! Автор: Алёна Ляшева
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Последние новости
Долгожданные изменения в страховании ждут автолюбителей России и Беларуси
Это первый пример подобных изменений, актуальных сразу для двух стран
