Во Владивостоке обсудили вопросы помощи детям с редкими заболеваниями

Не так часто в одном месте встречаются представители разных конфессий, врачебное сообщество, благотворительные фонды, уполномоченный по правам ребенка, родители и дети. Принимающая сторона - краевая детская клиническая больница №1 распахнула свои двери чтобы обсудить вопросы помощи детям с редкими, орфанными заболеваниями. А таких в Приморье насчитывается 175 человек. Руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко каждый день помогает приморцам с тяжелыми диагнозами - жить, учиться, дружить и мечтать.

Александр Ткаченко – протоирей, председатель фонда «Круг добра»:

- За 5 лет своей работы около 6 миллиардов фонд «Круг добра» направил, чтобы этим детям дать возможность получить самое современное лечение, лекарственные препараты, медицинские изделия, которые компенсируют тяжёлые заболевания. Мы продолжаем встречаться с родителями и врачами чтобы обсудить насущные вопросы и совершенствовать механизмы предоставления помощи.

На эту встречу пришли родители с детьми. У Анны Отрощенко, дочь - подопечная фонда. У маленькой Даши в 2 года начали болеть ножки. Девочке поставили редкое заболевание, при котором из организма выводится фосфор, из-за этого кости ребенка стали рыхлыми. Потребовались операции, обследования в московских клиниках, дорогостоящее лекарство. Таких пациентов как Дарья, а также детей еще с 40-ка тяжелыми заболеваниями в Приморье лечат за счет средств фонда.

Анна Отрощенк, мама Даши:

- Мы получаем лекарственное обеспечение, нам уколы поставляют. Уколы не дешевые и на фоне уколов по ней и не скажешь, что у нее такой диагноз. Гуляет она долго, раньше она не могла больше часа гулять, сейчас она может уйти на полдня ее и не видно.

Истории борьбы за жизнь таких ребят вдохновляют. Так блогер Кристина Пересторонина пришла на встречу, чтобы рассказать о своем 21-часовом восхождении на одну из высочайших вершин мира.

Кристина Пересторонина, блогер:

- Я узнала, в Уссурийске есть ребенок, зовут его Трофим, меня эта история очень вдохновила, казалось бы, 3-летний ребенок, который проживает серьезное испытание в своей жизни и поэтому у меня впереди было высхождение на «Пик Ленина», 7-тысячник в Кыргызстане, и я решила поднять в знак поддержки флаг фонда «Круг добра».

Лечение детей с редкими заболеваниями - забота государства. Фонд создан указом президента чтобы сохранить здоровье и качество жизни таким пациентам. В Приморье медицинскую помощь детям оказывают на всех уровнях здравоохранения. Благодаря комплексному подходу, они живут обычной жизнью - посещают детские сады, ходят в школы, занимаются в кружках и радуются каждому дню.

Елена Петрова, «Панорама»